INICIATIVA BUSCA CREAR REGISTRO Y COMISIÓN NACIONAL PARA ENFERMEDADES RARAS EN MÉXICO
Por Juan Carlos Valdez Arévalo
La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) presentó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud, creando una Comisión Nacional de Enfermedades Raras y un Registro Nacional de estas patologías. La propuesta busca mejorar la atención materno-infantil, incluyendo el tamizaje neonatal ampliado y el asesoramiento genético.
La iniciativa define las enfermedades raras como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, caracterizadas por ser crónicas, complejas y, a menudo, de origen genético. La Comisión Nacional se encargaría de la investigación, prevención y divulgación de información sobre estas enfermedades, mientras que el Registro Nacional recopilaría datos relevantes para pacientes, familias e investigadores.
La propuesta destaca la importancia de la atención prenatal, la detección temprana y el diagnóstico integral de enfermedades raras, incluyendo la atención a la salud visual. La diputada Herrera Villavicencio menciona que en México existen más de 500 mil casos de enfermedades raras, muchas de las cuales afectan a niños, con altas tasas de mortalidad infantil. La iniciativa busca fortalecer la prevención a través del asesoramiento genético para ayudar a las parejas a tomar decisiones informadas. La reforma se considera un paso crucial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
